Op Deel 1 kreeg ik hele wat reacties en steun, waar ik iedereen heel erg voor wil danken!
Social Care bestaat echt!
Maar dit is voor mij het moeilijkste deel. En het is een lange...
Omdat dit mijn leven echt tekent. Hierdoor ben ik echt niet meer dezelfde geworden, en enorm achteruit gegaan. Ik voel me net een oud vrouwtje in mijn relatief jonge lichaam.
En het erge eraan is, dat het door artsen en specialisten vaak aanzien wordt als een ziekte die tussen je oren zit, alsof je een beetje van lotje getikt bent, en dus vinden ze je niet ziek.
De mutualiteit vindt dat je perfect in staat bent om te gaan werken, wat op zich misschien wel kan als je maar 1 aspect van de ziekte hebt, zonder bijkomende andere zaken, en dus vervalt je inkomensvervangende uitkering na een korte tijd. Je moet weer gaan werken, je hervalt, je wordt niet ziek verklaard en dan krijg je geen uitkering meer en dan begint het getouwtrek...
Maar al dat gedoe bespaar ik jullie...
Ik vond zelf ook dat deze ziekte een "overschotjesziekte" was, restjes, als ze niet vonden wat je had dan kreeg je dat etiket. Lekker makkelijk, een modeziekte...
Niets was minder waar!
Door de vele maanden helse pijn door de migraine was ik danig verzwakt. Mijn immuunsysteem werkte helemaal niet meer hoe het moest en ik werd regelmatig ziek. Maar ik liet mijn hoofd niet hangen. Ik kom uit een werkersfamilie dus je blijft werken tot je er bij neervalt.
In januari 2008 was ik echt nog steeds zwak, ik kon geen stap meer verzetten en ging toch maar even langs de huisarts. Die besloot bloed te nemen om te kijken wat de oorzaak was.
De dag nadien kreeg ik telefoon. Ik moest thuis blijven zo lang hij niet wist wat er gaande was maar er was duidelijk iets niet in orde met mijn bloed.
Ik schrok wel een beetje en dacht aan allerlei eigenaardige enge dingen. "Bloed niet in orde" dat klinkt toch eng... Een beetje later belde hij terug. Mijn bloedwaarden waren schijnbaar helemaal overhoop gereden, van het ene teveel, van het andere te weinig, misschien had ik wel klierkoorts en blijkbaar was ik CMV immuun.
Of dat ooit getest was geweest? Neen... had ik deze klachten ooit nog eens gehad? Ja... toen de vorige huisarts dacht dat ik een postnatale depressie had en toen ik zwanger werd van Vlinderzus... Oké, we moesten niet verder zoeken, ik werd zwanger toen ik met CMV besmet was. Niet dat dàt de oorzaak was, maar het zal er geen deugd aan gedaan hebben, bevestigde de gyn later.
Ik ging in platte rust en een week later opnieuw een bloedafname. Daar kwamen nog foutjes van de vorige huisarts aan het licht, ik had hepatitis A gehad blijkbaar (nooit geweten).
Bloeduitslagen waren alles behalve normaal, leukocyten, lymfocyten allemaal verkeerde waarden, Gamma GT was 65, lever duwde tegen ribben aan (alhoewel je je lever niet kan voelen, enkel het vlies rond je lever heeft zenuwen) ...
Ik werd ook lichamelijk heel ziek, pijn, overgeven, diarree... viel zienderogen kilo's af.
Ik moest dringend naar inwendige geneeskunde in het ziekenhuis. Allerlei onderzoeken werden gedaan, langs boven, langs onderen, langs links en langs rechts, biopsietje langs hier en langs daar om alles uit te sluiten: ziekte van Crohn, coeliakie, maagzweren, schildklierproblemen, obstructie van de gal, chronische hepatitis, ... weken draaiden ze me binnenstebuiten.
De specialist vond niets, en sprak voor het eerst Chronisch Vermoeidheidssyndroom uit. Ik was niet akkoord! Ik was boos op hem. Ik verweet hem een gemakkelijke oplossing te zoeken omdat hij niet vond wat hij zocht.
Hij zei dat hij als laatste poging nog eens een volledige scan zou nemen van mij met contrastvloeistof, om zeker te zijn dat de lymfevaten niet met iets zouden aangetast zijn.
Zo gezegd, zo gedaan...
Die avond kreeg ik telefoon van de huisarts.
Er was iets gevonden op de scan! Vlekken op mijn longen... maar het hoefde daarom niet kwaadaardig te zijn. Wablieft!!
Paniek!! Wat met mijn zoon??
Je moet zo snel mogelijk naar pneumatologie...
Een week (!!) later kon ik er terecht... Gelukkig viel het allemaal nog mee, ik had blijkbaar al die tijd een zware longontsteking. Anderhalve maand liep ik er al mee rond, en het ergste leed was geleden. Ik moest nog maar even thuis blijven want mijn longcapaciteit was minder dan 50% en dus moest ik flink aansterken. Een half jaar later ging het beter, longcapaciteit was sterk vooruit gegaan, maar de puffers moest ik behouden.
Een jaar na de longontsteking bleef de pijn, de migraine, de spierpijnen, de vermoeidheid, kortom, het grieperige gevoel overheersen. Ik dacht dat het enkel kwam door Meisje die elke nacht een feestje bouwde en dat ik niet kon recupereren maar bloedafnames bewezen het tegendeel.
Alweer was alles mis. Een nieuwe opstoot van klierkoorts was te zien in mijn bloed (dat was nieuw, ik dacht dat je dat maar 1 keer kon doormaken), ontstekingswaarden veel te hoog, verhouding witte en rode bloedcellen niet in orde...
Pneumoloog en Neuroloog begrepen het niet, en vreesden dat de specialist inwendige geneeskunde wel eens gelijk kon hebben over CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom).
Ik was er niet mee akkoord, maar na een test (weekje vakantie, symptomen opschrijven voor en na, ook mijn echtgenoot want ik was inmiddels de helft van de symptomen gewend) en een uitgebreid gesprek met de huisarts besloten we toch naar het Universitair Ziekenhuis te gaan.
Ook daar weer uitgebreide screening van meer dan een half jaar.
En toen viel inderdaad het verdict. Gehuild, gebruld en geschreeuwd heb ik. Ik moest immers meteen 6 maanden thuis blijven. Ik heb geprobeerd te onderhandelen om halftijds te gaan werken, of misschien een kwartje, ofzo? Maar neen hoor! Ik moest en ik zou thuis blijven!!
Een jaar vol therapie, over hoe je gezin belangrijker is dat werken, en dat je aan jezelf moet leren denken... brainwashen ;) de beginselen van psychologie, héél erg interessant!!
En na een jaar voel je dat je beter wordt, heel stilletjesaan voel je kleine verschilletjes.
En dan... trap je in de val en ga je terug aan het werk! Niet je oude vertrouwde werk, want daarvan denk je dat dat de boosdoener is geweest die je zo ziek heeft gemaakt. En dat was helemaal niet waar, want dat heb je deels aan jezelf te danken, en deels ook aan je lichaam.
Sommige mensen hebben wél de draagkracht en anderen niet.
Heb je al heel wat op je kerfstok, lichamelijk en geestelijk, dan is je draagkracht pakken kleiner dan mensen die perfect fit en gezond zijn met een blanco geestelijke achtergrond bij wijze van spreken.
He heeft niets te maken met psychiatrische aandoeningen, ik heb mezelf door een psychiater laten "keuren" want ik begon ook aan mezelf te twijfelen, maar ik ben perfect normaal. Beetje zotjes volgens de kinderen, maar verder meer dan oké.
Ik ben gewoon volledig veel te ver gegaan...
En dan nog een keer... En je denkt "ik weet het nu wel" maar neen... je trapt er toch weer in en wéér laat je van je goedheid profiteren.
En toen kwam ook de diagnose fibromyalgie er bij en spasmofilie. Dat is pijn aan de aanhechting van de spieren op verschillende plaatsen en aan je gewrichten. Vooral schouders, nek, heupen, nek, knieën. Je bent bijna continue stijf en stram en voelt alsof je spieren ontstoken zijn.
Daarom moet je ook vaak naar de fysiotherapeut, maar die werkt vaak te ruw waardoor dat dan weer pijn doet. Bewegen is heel goed, maar ook weer niet alle bewegingen.
En dan begint de aftakeling... Dan krijg je er allerlei extra's bij: peesontstekingen op plaatsen waar je je gewrichten of spieren overbelast omdat je ergens anders iets minder wil belasten owv pijn, reuma, slijmbeursontstekingen,...
En daar zit je dan... magnesiuminfusen, 3 x fysio per week, 2 x per jaar neuroloog, 3 à 4x per jaar reumatoloog, maandelijks minstens huisarts, maandelijks psychologe (ja ik moet écht bij iemand kunnen uitrazen) om nogmaar te zwijgen van de extra specialisten af en toe...
En dan nog beweren mensen dat je niet ziek bent ;)
Ruilen?
zondag 27 januari 2013
vrijdag 11 januari 2013
Kopiegedrag - gedrag aanleren
Het is algemeen geweten dat kleinere kinderen heel veel van ons gedrag kopiëren. Soms is dat grappig, soms niet. Soms kopiëren ze ook ons euh "niet zo nette gedrag" of woorden die ze beter niet zouden nazeggen.
Maar bij ons Meisje is dat gedrag nooit voorbij gegaan.
Wij dachten dat dat een manier was om zich kenbaar te maken, om op te vallen.
Maar de thuisbegeleidster, die dagelijks werkt met kinderen en jongeren met autisme, vertelde me dat ze dat wel vaker ziet.
Onze dochter valt uit op sociaal gebied.
Tijdens een observatie op school viel tijdens de speeltijd op dat ze een spelletje meespeelde waar ze mekaar gingen imiteren. Dat ging goed. Maar plots waren de spelregels gewijzigd. Dus Meisje staat vooraan de groep, doet hetgeen dat het vriendinnetje voor haar deed na, maar dat was niet wat ze moest doen. De anderen roepen door mekaar iets, Meisje begrijpt het niet en begint wat gek te doen en gaat weg en zet zich achteraan in het "publiek" van de show.
Maar na een poos heeft ze het gehad want ze mag niet meer meedoen met de show.
Ze besluit naar het speeltuig te gaan waar 2 kleintjes allerlei fratsen uithalen en de juf roept, maar Meisje denkt dat dat tegen haar is dus ze gaat verschrikt weg.
Ze gaat naar een ander groepje leeftijdsgenootjes maar daar mag ze niet meespelen want ze zijn al met een spel bezig.
En dus gaat ze zo maar wat rondlummelen ...
Toen ik dat hoorde brak mijn moederhart, zo zielig!!
We oefenen nu met spelletjes spelen maar we kunnen dat enkel als er geen enkele spelregel wijzigt. En dat is op een speelplaats niet het geval natuurlijk.
Het was de begeleidster ook opgevallen dat Meis heel erg naar ieders gezicht kijkt. Ze houdt heel erg je mimiek in het oog. Niet wat je aan het doen bent, dat je knipt, schrijft, knutselt, neen je gezicht, je uitdrukkingen, en soms heel erg dichtbij. Soms staart ze je echt aan, en sommige mensen kunnen dat echt niet hebben. We leren haar nu wel dat dat niet gepast is.
We vermoeden dat ze probeert uit zichzelf te leren wat gepast gedrag is in bepaalde situaties. Hoe ze moet reageren als dit of dat gebeurt.
En dat vinden we heel wat, want dat bewijst weer maar eens dat ze niet van de domste is.
Maar... niet alleen zo'n dingen steekt ze op.
Ook de negatieve dingen.
Tics van andere kinderen bijvoorbeeld op school: bijten op pennen en potloden.
Bijvoorbeeld op haar haren kauwen, omdat ... dat doet. (maar dat duurt dan heel erg lang alvorens we weten wie dat doet, en vaak moeten we Broers hulp inroepen om wat te spioneren op de speelplaats).
Of bijvoorbeeld sloeg ze zichzelf steeds in het gezicht. Nu bleek dat dat kwam omdat Karen van K3 eens zichzelf een klap voor de kop gaf in HalloK3 omdat ze iets doms gedaan had. En nu, elke keer, sloeg ze zichzelf als ze iets deed, of als ik iets opmerkte of iets dergelijks.
Heel luid lachen, krijsend lachen, omdat iemand naar haar gehoor zo een lach heeft, dus gaat zij dat ook zo doen.
Nu, de laatste tijd, kijkt ze heel graag naar Disney Channel. Gewoon, omdat daar de oortjes van Mickey onderaan op staan. En omdat ze daar heel veel lachen (lachband). Maar wat is daar op te zien? Hannah Montana en consoorten. Meisjes met veel allures. En wat valt de laatste tijd meer en meer op? Dat Meisje dezelfde allures krijgt: vingertje omhoog en hoofdje schudden, armen over mekaar en schuin kijken, ... allemaal manieren waar ik helemaal niet van hou!
Dus... geen Disney channel meer... Ik wil geen meid met ster-allures op haar 6 jaar...Dat ze daar nog maar even mee wacht.
Ik denk dat wel meerdere ouders die herkennen. Als je denkt "ze zijn uit die fase uitgegroeid", dan zijn wij er nog niet vanaf!
Maar bij ons Meisje is dat gedrag nooit voorbij gegaan.
Wij dachten dat dat een manier was om zich kenbaar te maken, om op te vallen.
Maar de thuisbegeleidster, die dagelijks werkt met kinderen en jongeren met autisme, vertelde me dat ze dat wel vaker ziet.
Onze dochter valt uit op sociaal gebied.
Tijdens een observatie op school viel tijdens de speeltijd op dat ze een spelletje meespeelde waar ze mekaar gingen imiteren. Dat ging goed. Maar plots waren de spelregels gewijzigd. Dus Meisje staat vooraan de groep, doet hetgeen dat het vriendinnetje voor haar deed na, maar dat was niet wat ze moest doen. De anderen roepen door mekaar iets, Meisje begrijpt het niet en begint wat gek te doen en gaat weg en zet zich achteraan in het "publiek" van de show.
Maar na een poos heeft ze het gehad want ze mag niet meer meedoen met de show.
Ze besluit naar het speeltuig te gaan waar 2 kleintjes allerlei fratsen uithalen en de juf roept, maar Meisje denkt dat dat tegen haar is dus ze gaat verschrikt weg.
Ze gaat naar een ander groepje leeftijdsgenootjes maar daar mag ze niet meespelen want ze zijn al met een spel bezig.
En dus gaat ze zo maar wat rondlummelen ...
Toen ik dat hoorde brak mijn moederhart, zo zielig!!
We oefenen nu met spelletjes spelen maar we kunnen dat enkel als er geen enkele spelregel wijzigt. En dat is op een speelplaats niet het geval natuurlijk.
Het was de begeleidster ook opgevallen dat Meis heel erg naar ieders gezicht kijkt. Ze houdt heel erg je mimiek in het oog. Niet wat je aan het doen bent, dat je knipt, schrijft, knutselt, neen je gezicht, je uitdrukkingen, en soms heel erg dichtbij. Soms staart ze je echt aan, en sommige mensen kunnen dat echt niet hebben. We leren haar nu wel dat dat niet gepast is.
We vermoeden dat ze probeert uit zichzelf te leren wat gepast gedrag is in bepaalde situaties. Hoe ze moet reageren als dit of dat gebeurt.
En dat vinden we heel wat, want dat bewijst weer maar eens dat ze niet van de domste is.
Maar... niet alleen zo'n dingen steekt ze op.
Ook de negatieve dingen.
Tics van andere kinderen bijvoorbeeld op school: bijten op pennen en potloden.
Bijvoorbeeld op haar haren kauwen, omdat ... dat doet. (maar dat duurt dan heel erg lang alvorens we weten wie dat doet, en vaak moeten we Broers hulp inroepen om wat te spioneren op de speelplaats).
Of bijvoorbeeld sloeg ze zichzelf steeds in het gezicht. Nu bleek dat dat kwam omdat Karen van K3 eens zichzelf een klap voor de kop gaf in HalloK3 omdat ze iets doms gedaan had. En nu, elke keer, sloeg ze zichzelf als ze iets deed, of als ik iets opmerkte of iets dergelijks.
Heel luid lachen, krijsend lachen, omdat iemand naar haar gehoor zo een lach heeft, dus gaat zij dat ook zo doen.
Nu, de laatste tijd, kijkt ze heel graag naar Disney Channel. Gewoon, omdat daar de oortjes van Mickey onderaan op staan. En omdat ze daar heel veel lachen (lachband). Maar wat is daar op te zien? Hannah Montana en consoorten. Meisjes met veel allures. En wat valt de laatste tijd meer en meer op? Dat Meisje dezelfde allures krijgt: vingertje omhoog en hoofdje schudden, armen over mekaar en schuin kijken, ... allemaal manieren waar ik helemaal niet van hou!
Dus... geen Disney channel meer... Ik wil geen meid met ster-allures op haar 6 jaar...Dat ze daar nog maar even mee wacht.
Ik denk dat wel meerdere ouders die herkennen. Als je denkt "ze zijn uit die fase uitgegroeid", dan zijn wij er nog niet vanaf!
maandag 7 januari 2013
Normaal onderwijs vs buitengewoon onderwijs
Oké... Nu Meisje Risperdal neemt, is de optie "buitengewoon onderwijs" misschien even van de baan geschoven maar toch...
Je blijft er mee in je achterhoofd zitten, er is niet heel veel keuze, en het is niet zoals met eender welke andere school dat je denkt "ach, we veranderen toch gewoon?"
Alles moet goed van tevoren bestudeerd, en gewikt en gewogen...
En het is niet zo makkelijk als in Nederland... Nu ja, makkelijk is het daar ook niet, maar toch, er zijn een aantal dingen die daar toch vlotter verlopen dan hier.
Eerst en vooral zit je al met de leerplicht. Vanaf 6 jaar zijn kinderen hier leerplichtig. Tot en met 18 jaar. Ook kinderen met een handicap. Bij mijn weten is er in België geen gedeeltelijke leerplichtontheffing of iets dat er op lijkt. Dus van zodra een kind thuis blijft moet die afwezigheid gewettigd worden. Je mag 3 of 4 dagen ongeveer zelf wettigen als ouder, maar nadien moet je altijd een medisch attest hebben van een arts.
Nu... ik ga sowieso altijd met de kinderen naar de dokter als ze ziek zijn, of hij komt naar ons. Daar kunnen ze bij ons niet over klagen.
Maar heb je dan een kind zoals ons Meisje, die zeer stressgevoelig is, en vaak thuis. Dus elke keer maar weer naar de dokter! Gelukkig hebben we een goeie huisarts, die dat begrijpt en die zelf zegt "laat ze maar even bekomen".
Het huiswerk komt dan met Broer mee en we doen het dan samen, op ons eigen tempo, en dat lukt ook wel. Misschien zelfs beter dan in de klas, zonder de stoorzenders.
We hebben een hele goeie school, waar ze bij de beste juf zit die we ons konden inbeelden. En we kunnen gebruik maken van een principe dat GON heet, geïntegreerd onderwijs.
Net omdat Meisje slim genoeg is om in het normale onderwijs mee te draaien, maar de sociale omgang niet helemaal mee wil. Het doel van de GON is om kinderen zo lang mogelijk in het normale circuit te laten meedraaien. Via een GON-begeleider biedt de school voor buitengewoon onderwijs dan onderwijskundige of paramedische hulp aan in de gewone school.
Die GON-begeleiding krijg je in elke graad (kleuter - lager - secundair) 2 jaren als je dat wil en je er recht op hebt. En elk jaar krijg je 2 lesuren.
Wij kozen nu voor het 1e leerjaar, omdat ze nu alles nieuw leren: lezen, rekenen, schrijven. Allemaal heel veel voor een kind. Maar dan is de vraag: wat doe je met dat 2e jaar? We merken nu bij Broer dat het 4e leerjaar zwaar is qua zelfstandigheid. Ze moeten nu heel erg veel alleen leren doen. Maar volgend jaar komen de talen er dan bij in het 5e leerjaar. Wat kies je dan?
Of kies je meteen voor het 2e leerjaar, in de hoop dat er misschien volgend jaar iets verandert in de wetgeving? Of dat blijkt dat ze volgend jaar toch niet mee kan en ze toch naar het buitengewoon onderwijs moet?
ALS (ik zeg ALS, we moeten nog alles aanvragen, indienen...) we een Persoonlijke Assistentiebudget kunnen krijgen, kunnen we die assistent ook laten meedraaien op school: mee op uitstap, mee aankleden bij zwemles en turnles (alhoewel dat goed lukt) maar misschien kan die wel een meerwaarde bieden op school.
Allemaal moeilijke vragen waar we nu al rekening moeten mee houden. De vergadering met juffen, zorgjuffen, GON-juf, thuisbegeleidster en mezelf is binnen 14 dagen, en dan wil ik graag alles op tafel qua mogelijkheden.
En veel is er niet te kiezen!
Ons buitengewoon onderwijs is onderverdeeld in verschillende types:
Type 1 en type 8 komen niet voor in het buitengewoon kleuteronderwijs
Het probleem bij ons is dat Meisje te slim is voor type 1. Ze valt in de meeste scholen onder type 8. Maar ze heeft geen ernstige leerstoornis. Dat is net het probleem.
Dus je moet al een school vinden waar ze
1) auti-werking hebben
2) voorzien zijn op kinderen met normaal tot hoger IQ
En zoveel scholen zijn er niet in België die dat aanbieden. En dan zou je toch graag een school vinden die een beetje bij jouw opvoedingsstijl pas.
En laat die scholen dan net lekker ver van bij jou thuis gelegen zijn.
Ik heb altijd gezegd: ik laat mijn kinderen niet op internaat gaan, tenzij er zelf voor kiezen, zoals ik dat heb gedaan (ik was een jaar of 14 en koos daar bewust zelf voor).
Dus internaat is uitgesloten, ik laat mijn Meisje niet achter bij vreemden.
Maar een busrit van 2u enkel is de grootste stressfactor bij kinderen.
Wat doe je dan in zo'n geval? Breng je ze zelf en rijd je elke ochtend en avond anderhalf uur om je kind naar school te brengen? Maar je hebt nog wel een ander kind rondlopen dat naar school moet...
Dat zijn vragen waar ik nachten kan van wakker liggen!
Met uitspraken "nu gaat het voorlopig goed" ben ik niets! Ik wil zekerheden! Ik wil weten dat mijn kind ergens terecht kan als het haar allemaal teveel wordt!
Of misschien is de controlefreak in mezelf de overhand aan het nemen en moet ik even wachten op de vergadering van binnenkort...
We wachten nog maar even af ;)
Je blijft er mee in je achterhoofd zitten, er is niet heel veel keuze, en het is niet zoals met eender welke andere school dat je denkt "ach, we veranderen toch gewoon?"
Alles moet goed van tevoren bestudeerd, en gewikt en gewogen...
En het is niet zo makkelijk als in Nederland... Nu ja, makkelijk is het daar ook niet, maar toch, er zijn een aantal dingen die daar toch vlotter verlopen dan hier.
Eerst en vooral zit je al met de leerplicht. Vanaf 6 jaar zijn kinderen hier leerplichtig. Tot en met 18 jaar. Ook kinderen met een handicap. Bij mijn weten is er in België geen gedeeltelijke leerplichtontheffing of iets dat er op lijkt. Dus van zodra een kind thuis blijft moet die afwezigheid gewettigd worden. Je mag 3 of 4 dagen ongeveer zelf wettigen als ouder, maar nadien moet je altijd een medisch attest hebben van een arts.
Nu... ik ga sowieso altijd met de kinderen naar de dokter als ze ziek zijn, of hij komt naar ons. Daar kunnen ze bij ons niet over klagen.
Maar heb je dan een kind zoals ons Meisje, die zeer stressgevoelig is, en vaak thuis. Dus elke keer maar weer naar de dokter! Gelukkig hebben we een goeie huisarts, die dat begrijpt en die zelf zegt "laat ze maar even bekomen".
Het huiswerk komt dan met Broer mee en we doen het dan samen, op ons eigen tempo, en dat lukt ook wel. Misschien zelfs beter dan in de klas, zonder de stoorzenders.
We hebben een hele goeie school, waar ze bij de beste juf zit die we ons konden inbeelden. En we kunnen gebruik maken van een principe dat GON heet, geïntegreerd onderwijs.
Net omdat Meisje slim genoeg is om in het normale onderwijs mee te draaien, maar de sociale omgang niet helemaal mee wil. Het doel van de GON is om kinderen zo lang mogelijk in het normale circuit te laten meedraaien. Via een GON-begeleider biedt de school voor buitengewoon onderwijs dan onderwijskundige of paramedische hulp aan in de gewone school.
Die GON-begeleiding krijg je in elke graad (kleuter - lager - secundair) 2 jaren als je dat wil en je er recht op hebt. En elk jaar krijg je 2 lesuren.
Wij kozen nu voor het 1e leerjaar, omdat ze nu alles nieuw leren: lezen, rekenen, schrijven. Allemaal heel veel voor een kind. Maar dan is de vraag: wat doe je met dat 2e jaar? We merken nu bij Broer dat het 4e leerjaar zwaar is qua zelfstandigheid. Ze moeten nu heel erg veel alleen leren doen. Maar volgend jaar komen de talen er dan bij in het 5e leerjaar. Wat kies je dan?
Of kies je meteen voor het 2e leerjaar, in de hoop dat er misschien volgend jaar iets verandert in de wetgeving? Of dat blijkt dat ze volgend jaar toch niet mee kan en ze toch naar het buitengewoon onderwijs moet?
ALS (ik zeg ALS, we moeten nog alles aanvragen, indienen...) we een Persoonlijke Assistentiebudget kunnen krijgen, kunnen we die assistent ook laten meedraaien op school: mee op uitstap, mee aankleden bij zwemles en turnles (alhoewel dat goed lukt) maar misschien kan die wel een meerwaarde bieden op school.
Allemaal moeilijke vragen waar we nu al rekening moeten mee houden. De vergadering met juffen, zorgjuffen, GON-juf, thuisbegeleidster en mezelf is binnen 14 dagen, en dan wil ik graag alles op tafel qua mogelijkheden.
En veel is er niet te kiezen!
Ons buitengewoon onderwijs is onderverdeeld in verschillende types:
- Type 1:
voor kinderen met een licht verstandelijke handicap
- Type 2:
voor kinderen met een matig of ernstig verstandelijke handicap
- Type 3:
voor kinderen met gedragsstoornissen, ernstige emotionele en/of gedragsproblemen
- Type 4:
voor kinderen met een fysieke handicap
- Type 5: voor kinderen die opgenomen zijn in een ziekenhuis of in een preventorium
- Type 6:
voor kinderen met een visuele handicap
- Type 7:
voor kinderen met een auditieve handicap
- Type 8: voor kinderen met ernstige leerstoornissen.
Het probleem bij ons is dat Meisje te slim is voor type 1. Ze valt in de meeste scholen onder type 8. Maar ze heeft geen ernstige leerstoornis. Dat is net het probleem.
Dus je moet al een school vinden waar ze
1) auti-werking hebben
2) voorzien zijn op kinderen met normaal tot hoger IQ
En zoveel scholen zijn er niet in België die dat aanbieden. En dan zou je toch graag een school vinden die een beetje bij jouw opvoedingsstijl pas.
En laat die scholen dan net lekker ver van bij jou thuis gelegen zijn.
Ik heb altijd gezegd: ik laat mijn kinderen niet op internaat gaan, tenzij er zelf voor kiezen, zoals ik dat heb gedaan (ik was een jaar of 14 en koos daar bewust zelf voor).
Dus internaat is uitgesloten, ik laat mijn Meisje niet achter bij vreemden.
Maar een busrit van 2u enkel is de grootste stressfactor bij kinderen.
Wat doe je dan in zo'n geval? Breng je ze zelf en rijd je elke ochtend en avond anderhalf uur om je kind naar school te brengen? Maar je hebt nog wel een ander kind rondlopen dat naar school moet...
Dat zijn vragen waar ik nachten kan van wakker liggen!
Met uitspraken "nu gaat het voorlopig goed" ben ik niets! Ik wil zekerheden! Ik wil weten dat mijn kind ergens terecht kan als het haar allemaal teveel wordt!
Of misschien is de controlefreak in mezelf de overhand aan het nemen en moet ik even wachten op de vergadering van binnenkort...
We wachten nog maar even af ;)
zaterdag 5 januari 2013
Rust... heerlijk toch?
Het is bijna middernacht... en we zijn 5 dagen terug van vakantie. En het is voor het eerst dat ik even terug het gevoel van rust terug heb gevonden.
Het is zelden dat ik zo laat wakker ben, laat staan dat ik beneden nog op de bank te vinden ben. Daarvoor neem ik teveel medicatie :)
Maar ik viel nogal laat in slaap voor de televisie en ben nu klaarwakker en geniet!
Van de rust en de stilte...
Net zoals ik dat deed op vakantie in Weerterbergen.
Wat heb ik genoten van onze vakantie! Ik had niet meteen een wauw-vakantiegevoel! Ik heb geen boeken gelezen of andere dingen die je standaard doet op vakantie.
Maar ik had geen verplichtingen!
Ik moest geen 2x naar de fysio, de kinderen moesten niet 3 of 4 keren gaan voetballen, niemand naar de circusschool, niet 's ochtends en 's avonds naar school, geen andere doktersafspraken, geen boodschappen, geen ongeplande bezoekjes, ...
Gewoon, wij 4, en niemand anders.
Op ons eigen ritme. De dingen doen die wij graag doen, en wanneer wij daar zelf zin in hebben, en niet omdat iemand anders ons dat oplegt.
Voor het eerst in 6 jaren sliep Meisje tot 8u, praktisch aan 1 stuk door, sporadisch een droompje. Maar ik heb echt in jaren niet zo lang aan 1 stuk geslapen!
Gewoon... omdat er geen stressfactoren waren.
Ook Broer sliep de klok rond, omdat het heerlijk stil was buiten. Wij zijn dat hier niet gewoon.
De kinderen konden onbevreesd met de fiets rijden voor de bungalow, ook al was dat een beetje leren loslaten voor mezelf.
Geen verplichtingen om telefoons te beantwoorden (iedereen wist dat we weg waren) of om de deur te openen (pech voor wie er stond, we waren toch niet thuis).
Ik had me voorgenomen om deze week en volgende week rustig aan te doen, om het vakantie-rust-gevoel te behouden. Ik ken mezelf. Maar daar is al niets meer van te merken.
Volgende week staat er elke dag iets op mijn agenda inmiddels. Omdat ik geen "neen" durf zeggen! En deze week heb ik mezelf alweer helemaal "overwerkt" in het huishouden.
Meisje slaapt alweer niet meer goed sinds dinsdagnacht. Omdat ik gespannen ben, is zij gespannen. En omdat ze ging spelen in de buitenschoolse opvang.
Dat geeft zenuwen op voorhand dus stress, en stress betekent niet slapen. De nacht na de speeldate is sowieso een garantie op een slechte nacht want dat komt de verwerking.
En de school moet nog opnieuw beginnen.
Ik heb eerlijk, echt oprecht, gedacht vorige week: ik blijf gewoon hier! Alles achterlaten, we beginnen hier opnieuw! Gewoon wij 4! Een huisje aan de rand van het bos, veel speelplaats, veel groen, want dat mis ik hier het meest. Ik kom uit een groene omgeving en woon nu in de stad.
En Nederland is zoveel beter voor bijzondere kinderen!
Maar dan haal je ze weer weg uit de vertrouwde omgeving... en dan heb je dat weer...
Om maar te zwijgen van het onbegrip van je omgeving.
En neen, ik zou mezelf daar niets van moeten aantrekken, en toch doe ik dat telkens weer. Ik ben veel meer bezig met wat anderen zullen gaan denken, dan wat ik zelf denk.
Voor mezelf opkomen moet ik doen... Makkelijk gezegd he!
Ik ben ook zo goed in raad geven aan anderen ;) Maar voor mezelf ho maar! :)
Gelukkig heb ik op Twitter een aantal hele lieve sterke mensen leren kennen, en we hebben ons voorgenomen om voor mekaar te zorgen.
Maar als er toch 1 goed voornemen is dat ik wil maken dit nieuwe jaar is het de kracht om "neen" te zeggen en te kiezen voor het welzijn van mijn gezin.
Het is zelden dat ik zo laat wakker ben, laat staan dat ik beneden nog op de bank te vinden ben. Daarvoor neem ik teveel medicatie :)
Maar ik viel nogal laat in slaap voor de televisie en ben nu klaarwakker en geniet!
Van de rust en de stilte...
Net zoals ik dat deed op vakantie in Weerterbergen.
Wat heb ik genoten van onze vakantie! Ik had niet meteen een wauw-vakantiegevoel! Ik heb geen boeken gelezen of andere dingen die je standaard doet op vakantie.
Maar ik had geen verplichtingen!
Ik moest geen 2x naar de fysio, de kinderen moesten niet 3 of 4 keren gaan voetballen, niemand naar de circusschool, niet 's ochtends en 's avonds naar school, geen andere doktersafspraken, geen boodschappen, geen ongeplande bezoekjes, ...
Gewoon, wij 4, en niemand anders.
Op ons eigen ritme. De dingen doen die wij graag doen, en wanneer wij daar zelf zin in hebben, en niet omdat iemand anders ons dat oplegt.
Voor het eerst in 6 jaren sliep Meisje tot 8u, praktisch aan 1 stuk door, sporadisch een droompje. Maar ik heb echt in jaren niet zo lang aan 1 stuk geslapen!
Gewoon... omdat er geen stressfactoren waren.
Ook Broer sliep de klok rond, omdat het heerlijk stil was buiten. Wij zijn dat hier niet gewoon.
De kinderen konden onbevreesd met de fiets rijden voor de bungalow, ook al was dat een beetje leren loslaten voor mezelf.
Geen verplichtingen om telefoons te beantwoorden (iedereen wist dat we weg waren) of om de deur te openen (pech voor wie er stond, we waren toch niet thuis).
Ik had me voorgenomen om deze week en volgende week rustig aan te doen, om het vakantie-rust-gevoel te behouden. Ik ken mezelf. Maar daar is al niets meer van te merken.
Volgende week staat er elke dag iets op mijn agenda inmiddels. Omdat ik geen "neen" durf zeggen! En deze week heb ik mezelf alweer helemaal "overwerkt" in het huishouden.
Meisje slaapt alweer niet meer goed sinds dinsdagnacht. Omdat ik gespannen ben, is zij gespannen. En omdat ze ging spelen in de buitenschoolse opvang.
Dat geeft zenuwen op voorhand dus stress, en stress betekent niet slapen. De nacht na de speeldate is sowieso een garantie op een slechte nacht want dat komt de verwerking.
En de school moet nog opnieuw beginnen.
Ik heb eerlijk, echt oprecht, gedacht vorige week: ik blijf gewoon hier! Alles achterlaten, we beginnen hier opnieuw! Gewoon wij 4! Een huisje aan de rand van het bos, veel speelplaats, veel groen, want dat mis ik hier het meest. Ik kom uit een groene omgeving en woon nu in de stad.
En Nederland is zoveel beter voor bijzondere kinderen!
Maar dan haal je ze weer weg uit de vertrouwde omgeving... en dan heb je dat weer...
Om maar te zwijgen van het onbegrip van je omgeving.
En neen, ik zou mezelf daar niets van moeten aantrekken, en toch doe ik dat telkens weer. Ik ben veel meer bezig met wat anderen zullen gaan denken, dan wat ik zelf denk.
Voor mezelf opkomen moet ik doen... Makkelijk gezegd he!
Ik ben ook zo goed in raad geven aan anderen ;) Maar voor mezelf ho maar! :)
Gelukkig heb ik op Twitter een aantal hele lieve sterke mensen leren kennen, en we hebben ons voorgenomen om voor mekaar te zorgen.
Maar als er toch 1 goed voornemen is dat ik wil maken dit nieuwe jaar is het de kracht om "neen" te zeggen en te kiezen voor het welzijn van mijn gezin.
donderdag 3 januari 2013
Mama is ziek (deel 1)
Ik had mezelf voorgenomen niet te vaak te klagen over mijn gezondheid.
Maar ik krijg toch vaak de vraag wat er met me aan de hand is. Dus daarom... ga ik even de persoonlijke toer op.
Ik ga het in stukjes vertellen anders wordt het heel veel in 1 keer en het is al veel voor mezelf om het zo "uit de doeken te doen". Confronterend best... En ik veronderstel dat ik volledig ben, want ik ben stukken echt "kwijt". Ik lach wel vaak dat ik een beetje "seniel" ben maar het is ook wel zo, deels door de medicatie, deels gewoon... weg! Lange termijngeheugen gaat wel, maar korte termijgeheugen iets minder. ;)
Ik doe mijn best om er min of meer netjes en deftig uit te zien, maar dat speelt dikwijls in mijn nadeel. Ik zie er helemaal niet ziek uit, maar ik voel me wel zo. Ook al spreek ik dat niet altijd zo uit (meestal zelfs niet). Ik word rechtgehouden door medicatie. Veel medicatie.
En neen, ik kan niet zonder!
En ja, ik heb alles al geprobeerd, van acupunctuur, tot reiki, tot weet-ik-veel wat er allemaal bestaat.
Ik voel mij nu het beste met wat ik nu doe... Het gaat om Quality of Life, en dat ik daardoor dan 30 kg ben bijgekomen, en 2x per week naar de fysio moet, en de osteopaat af en toe mijn heupen en rug moet corrigeren enzo, dat neem ik er maar bij. Zoals het nu gaat is het menselijk en leefbaar. En dat is het belangrijkste.
Ik zal beginnen met datgene dat ik al het langste heb. Migraine. Niet zomaar wat hoofdpijn. Nee, echt migraine. Ik belandde voor het eerst met oncontroleerbare migraine in het ziekenhuis toen ik een jaar of 15 was vermoed ik (het zit in de familie, dus niet echt verwonderlijk). Toen bleef ik een week in het ziekenhuis aan een xylocaïne-infuus, waar je in een soort van roes (lichte narcose) wordt gehouden. Xylocaïne/lidocaïne blokkeert de natriumkanalen van de zenuwbanen. Daardoor wordt de pijn verlicht, en kunnen de zenuwbanen zich herstellen.
Na een rondreis in de USA in 2000 dacht ik, heb ik dat nog eens heel erg gehad, met weer een ziekenhuisopname tot gevolg. We vermoedden toen dat het vermoeidheid, airco, het lange vliegen de oorzaak waren. Nadien bleef alles tamelijk goed onder controle met bètablokkers en noodmedicatie die de toenmalige huisarts die 2 huizen verder woonde snel kwam plaatsen als het nodig was, want dat dierf ik zelf niet.
Zwanger zijn kan ofwel nefast zijn voor migraine ofwel niet. En ik was bij de gelukkigen. Dolgelukkig! Echt niets van hoofdpijn had ik! Lang leve HCG!
En ik ben lang zwanger geweest eigenlijk.
Broer is geboren in 2003, dus van pakweg herfst 2002, tot november 2006 was ik zwanger. Vlinderzus zit er nog tussen en ik was nog eens 12 weken zwanger met een miskraam tot gevolg in november 2005.
Een half jaartje de geboorte van Meisje, de dag voor de verkiezingen begin juni 2007, voelde ik me niet zo best. Ik had al heel lang weer keelpijn, was weer zo moe...
Ik stond voor de deur van de huisarts maar blijkbaar was die met vakantie. Er hing een briefje.
Ik liep naar de auto en ik voelde iets in mijn hoofd. Een soort van "knak", er knapte iets, en ik kreeg de vreselijkste hoofdpijn die ik ooit al had. Alles werd vlekkerig en ik werd ongelofelijk misselijk.
In paniek dacht ik "ik moet naar huis, NU!" Onderweg belde ik naar mijn man en zei "hier klopt iets niet, zet de voordeur open, ik kan niet meer parkeren, ik moet blijven praten..." Ik zag de dingen niet meer hoe ze moesten zijn, ... Op zich onverantwoord, een paar keren dacht ik te stoppen aan de kant maar ik dacht "ik moet thuis zien te geraken" in een soort van paniekreactie.
Toen ik thuis kwam ging ik liggen en mijn man belde de vroegere huisarts. Die vond het niet zo goed klinken en raadde aan de huisarts van wacht te laten komen (de vroegere huisarts woont te ver om langs te komen). De dame die langskwam zei "mevrouw, ik denk dat u een hersenbloeding heeft, u moet zo snel mogelijk naar het ziekenhuis".
Gelukkig was mijn mama al onderweg, want mijn man was een beetje ongerust, en we hadden immers een baby en een kleuter in huis.
De dokteres belde het ziekenhuis dat we er aan kwamen, want wachten op de ziekenwagen zou toch te lang duren.
Dus we gingen, mijn mama en ik, want mijn man is geen fan van ziekenhuizen.
Meteen aan de infusen en wat nog, onder de scan, niet goed te zien, naar het Universitaire Ziekenhuis, angiografie (kijken ze langs je liesslagader tot in je hoofd), maar het was weg...
Niets meer te zien! Gelukkig maar!
Waarschijnlijk een klontertje of iets dergelijks, maar goed, ik kon weer beschikken!
Maar de hoofdpijn bleef... en geen beetje. En de Paracetamol ging goed binnen. Heel goed!
Maar van chronisch gebruik van pijnstillers krijg je ook hoofdpijn.
Gelukkig had ik een goede neuroloog waar ik terecht kon in juli. We zochten medicatie, stelden ze op punt, een proces van lange adem, dat niet hielp.
Ik was elke dag ziek, ziek van de migraine, stond vaak onderweg van of naar het werk op de pechstrook over te geven. Mijn gewicht ging pijlsnel naar beneden. Gelukkig had ik hele lieve collega's die me op de been hielden. Zij wilden liever dat ik thuis zou uitzieken, maar wat zou ik thuis zitten doen? Zielig wezen?
Ik moest het rustiger aan doen van de neuroloog maar daar had ik geen tijd voor.
Te druk!! Met de kids, het werk, de bij-job, mantelzorgen, neenee geen tijd om ziek te zijn!
Misschien moest ik toch nog maar eens een weekje die kuur volgen zoals vroeger? Vond de neuroloog. Geen tijd!! Een week werkverlet! Geen sprake van!
Maar mijn bed zou klaar staan, zei hij, de dag dat ik zeg "genoeg" dan mocht ik komen, eender welke dag, hoe laat ook, ik mocht komen...
Uiteindelijk, 26 oktober, op een zondagochtend, de dag na mijn broer zijn verjaardag, heb ik tegen mijn man gezegd "ik ben op... breng mij alstublieft naar het ziekenhuis!"
En jawel... mijn bedje stond klaar!
Maar wat denk je... 5 maanden pijn, dat los je niet op met 1 weekje herstellen. Die verbindingen zijn stukgemaakt, die pijn heeft heel wat schade veroorzaakt in je hoofd, dat herstelt zich niet zomaar!
Ik mocht in die week geen enkele pijnstiller, niets voor de maag, niets helemaal niets! Gedaan met medicatie! Gewoon afkicken. Het was ook nodig! Ik durf niet zeggen hoeveel pijnstilling ik nam per week!
En weer begonnen we met een zoektocht naar de juiste medicijnencocktail.
Gelukkig vonden we snel iets. En ik was een tijdje zoet. Af en toe een beetje bijstellen maar het was goed te doen. Ook de gynaecoloog werkte goed mee want hormonaal kan er heel wat meespelen op gebied van migraine. Gelukkig wordt daar heel wat vermeden.
Maar in november 2011, na verschillende verwittigingen, niet alleen van artsen en psychologe, maar ook lichamelijk, zei mijn lijf alweer dat het genoeg was.
Met uitputting en oncontroleerbare pijn werd ik opgenomen voor alweer een weekje onder de pijnstilling. Maar deze keer was de pijn anders, het was atypische aangezichtspijn.
Dus besloten ze me iets anders toe te dienen.
Een week later ging ik naar huis. En ik werd ziek, en nog zieker, en zwakker... Er klopte iets niet... En de pijn werd alweer heel erg. De neuroloog riep me naar het ziekenhuis en blijkbaar waren mijn witte bloedcellen herleid tot quasi niets meer.
Ik was allergisch aan het nieuwe medicijn en het infuus dat ik had gekregen. Heel mijn immuunsysteel was afgebroken.
Dus alweer in het ziekenhuis tot zolang mijn bloedwaarden niet in orde waren. Dat werd een lange week, elke dag afwachten. Vandaag naar huis? Neen toch niet...
We startten dan maar met nieuwe medicatie en die sloeg wel aan. Gelukkig!
Maar ... ik voelde me beter, dus deed weer veel te veel!
En in maart 2012 voelde ik plots van alles in mijn hoofd. Een soort van geknetter. Elektriciteit.
Ik vertrouwde het voor geen haar!
Ik belde mijn man en zei dat hij snel naar huis moest komen en ging maar vast liggen. Zo kon ik toch niet vallen :)
Mijn man belde de neuroloog en ik mocht meteen komen. En inderdaad. Ook op beelden in mijn hoofd zagen ze knetters (knettergek hahaha).
Ik had ontladingen, epileptische ontladingen.
Ik ben heel nuchter, zeker over mijn eigen gezondheid, maar voor het eerst was ik heel erg geschrokken. Wij hebben epilepsie in de familie. En epilepsie en migraine zijn familie van mekaar. Het heeft allemaal te maken met verbindingen in de hersenen. En bij de ene geeft dat hoofdpijn en bij de andere geeft dat aanvallen.
Maar van zeer zware migraine, en vaak, krijg je schade, en krijg je dus dit.
Het was te verwachten, maar ja...
Ik was heel bang! Ik dierf niet meer buiten komen, liet alles aan huis brengen, mocht even niet meer alleen thuis blijven, mocht niet meer met de auto rijden, was zo beperkt in doen en laten!
Dat heeft me echt enorm doen schrikken!
De medicatie werd alweer opgedreven en we bekeken het dag per dag.
Ik heb geleerd dat ik echt moet loslaten! Zoveel mogelijk!
Mijn hoofd zit zo al vol genoeg!
En ik kan dat niet alleen, neen, ik heb een hele goeie psychologe, die mij telkens weer met mijn neus op te feiten drukt, maar waarbij ik ook heel erg kan lachen. We kennen mekaar al heel lang. Ik ben de enige die haar mag bellen als het even te hoog zit, of die koffie drinkt in haar kantoor. We hebben een andere band dan echt patiënt-therapeut.
En mijn neuroloog is ook eentje uit de 1000!
Gelukkig maar!
Ik ben nu menselijk met mijn medicatie, maar ik neem geregeld nog pijnstilling. En hij weet dat, en hij begrijpt dat. Met een gezin als het mijne kan je niet zomaar met een knallende kop rondlopen en je huishouden doen en vrolijk blijven. Maar ik kan "overleven" met migraine. En ik weet wanneer het te veel is. En wanneer ik aan de noodrem moet trekken.
En ik ga braafjes om de 6 maanden langs om gedag te zeggen, en te vertellen hoe het gaat. Liever een keer te veel, dan een keer te weinig en alweer in het ziekenhuis...
Maar ik krijg toch vaak de vraag wat er met me aan de hand is. Dus daarom... ga ik even de persoonlijke toer op.
Ik ga het in stukjes vertellen anders wordt het heel veel in 1 keer en het is al veel voor mezelf om het zo "uit de doeken te doen". Confronterend best... En ik veronderstel dat ik volledig ben, want ik ben stukken echt "kwijt". Ik lach wel vaak dat ik een beetje "seniel" ben maar het is ook wel zo, deels door de medicatie, deels gewoon... weg! Lange termijngeheugen gaat wel, maar korte termijgeheugen iets minder. ;)
Ik doe mijn best om er min of meer netjes en deftig uit te zien, maar dat speelt dikwijls in mijn nadeel. Ik zie er helemaal niet ziek uit, maar ik voel me wel zo. Ook al spreek ik dat niet altijd zo uit (meestal zelfs niet). Ik word rechtgehouden door medicatie. Veel medicatie.
En neen, ik kan niet zonder!
En ja, ik heb alles al geprobeerd, van acupunctuur, tot reiki, tot weet-ik-veel wat er allemaal bestaat.
Ik voel mij nu het beste met wat ik nu doe... Het gaat om Quality of Life, en dat ik daardoor dan 30 kg ben bijgekomen, en 2x per week naar de fysio moet, en de osteopaat af en toe mijn heupen en rug moet corrigeren enzo, dat neem ik er maar bij. Zoals het nu gaat is het menselijk en leefbaar. En dat is het belangrijkste.
Ik zal beginnen met datgene dat ik al het langste heb. Migraine. Niet zomaar wat hoofdpijn. Nee, echt migraine. Ik belandde voor het eerst met oncontroleerbare migraine in het ziekenhuis toen ik een jaar of 15 was vermoed ik (het zit in de familie, dus niet echt verwonderlijk). Toen bleef ik een week in het ziekenhuis aan een xylocaïne-infuus, waar je in een soort van roes (lichte narcose) wordt gehouden. Xylocaïne/lidocaïne blokkeert de natriumkanalen van de zenuwbanen. Daardoor wordt de pijn verlicht, en kunnen de zenuwbanen zich herstellen.
Na een rondreis in de USA in 2000 dacht ik, heb ik dat nog eens heel erg gehad, met weer een ziekenhuisopname tot gevolg. We vermoedden toen dat het vermoeidheid, airco, het lange vliegen de oorzaak waren. Nadien bleef alles tamelijk goed onder controle met bètablokkers en noodmedicatie die de toenmalige huisarts die 2 huizen verder woonde snel kwam plaatsen als het nodig was, want dat dierf ik zelf niet.
Zwanger zijn kan ofwel nefast zijn voor migraine ofwel niet. En ik was bij de gelukkigen. Dolgelukkig! Echt niets van hoofdpijn had ik! Lang leve HCG!
En ik ben lang zwanger geweest eigenlijk.
Broer is geboren in 2003, dus van pakweg herfst 2002, tot november 2006 was ik zwanger. Vlinderzus zit er nog tussen en ik was nog eens 12 weken zwanger met een miskraam tot gevolg in november 2005.
Een half jaartje de geboorte van Meisje, de dag voor de verkiezingen begin juni 2007, voelde ik me niet zo best. Ik had al heel lang weer keelpijn, was weer zo moe...
Ik stond voor de deur van de huisarts maar blijkbaar was die met vakantie. Er hing een briefje.
Ik liep naar de auto en ik voelde iets in mijn hoofd. Een soort van "knak", er knapte iets, en ik kreeg de vreselijkste hoofdpijn die ik ooit al had. Alles werd vlekkerig en ik werd ongelofelijk misselijk.
In paniek dacht ik "ik moet naar huis, NU!" Onderweg belde ik naar mijn man en zei "hier klopt iets niet, zet de voordeur open, ik kan niet meer parkeren, ik moet blijven praten..." Ik zag de dingen niet meer hoe ze moesten zijn, ... Op zich onverantwoord, een paar keren dacht ik te stoppen aan de kant maar ik dacht "ik moet thuis zien te geraken" in een soort van paniekreactie.
Toen ik thuis kwam ging ik liggen en mijn man belde de vroegere huisarts. Die vond het niet zo goed klinken en raadde aan de huisarts van wacht te laten komen (de vroegere huisarts woont te ver om langs te komen). De dame die langskwam zei "mevrouw, ik denk dat u een hersenbloeding heeft, u moet zo snel mogelijk naar het ziekenhuis".
Gelukkig was mijn mama al onderweg, want mijn man was een beetje ongerust, en we hadden immers een baby en een kleuter in huis.
De dokteres belde het ziekenhuis dat we er aan kwamen, want wachten op de ziekenwagen zou toch te lang duren.
Dus we gingen, mijn mama en ik, want mijn man is geen fan van ziekenhuizen.
Meteen aan de infusen en wat nog, onder de scan, niet goed te zien, naar het Universitaire Ziekenhuis, angiografie (kijken ze langs je liesslagader tot in je hoofd), maar het was weg...
Niets meer te zien! Gelukkig maar!
Waarschijnlijk een klontertje of iets dergelijks, maar goed, ik kon weer beschikken!
Maar de hoofdpijn bleef... en geen beetje. En de Paracetamol ging goed binnen. Heel goed!
Maar van chronisch gebruik van pijnstillers krijg je ook hoofdpijn.
Gelukkig had ik een goede neuroloog waar ik terecht kon in juli. We zochten medicatie, stelden ze op punt, een proces van lange adem, dat niet hielp.
Ik was elke dag ziek, ziek van de migraine, stond vaak onderweg van of naar het werk op de pechstrook over te geven. Mijn gewicht ging pijlsnel naar beneden. Gelukkig had ik hele lieve collega's die me op de been hielden. Zij wilden liever dat ik thuis zou uitzieken, maar wat zou ik thuis zitten doen? Zielig wezen?
Ik moest het rustiger aan doen van de neuroloog maar daar had ik geen tijd voor.
Te druk!! Met de kids, het werk, de bij-job, mantelzorgen, neenee geen tijd om ziek te zijn!
Misschien moest ik toch nog maar eens een weekje die kuur volgen zoals vroeger? Vond de neuroloog. Geen tijd!! Een week werkverlet! Geen sprake van!
Maar mijn bed zou klaar staan, zei hij, de dag dat ik zeg "genoeg" dan mocht ik komen, eender welke dag, hoe laat ook, ik mocht komen...
Uiteindelijk, 26 oktober, op een zondagochtend, de dag na mijn broer zijn verjaardag, heb ik tegen mijn man gezegd "ik ben op... breng mij alstublieft naar het ziekenhuis!"
En jawel... mijn bedje stond klaar!
Maar wat denk je... 5 maanden pijn, dat los je niet op met 1 weekje herstellen. Die verbindingen zijn stukgemaakt, die pijn heeft heel wat schade veroorzaakt in je hoofd, dat herstelt zich niet zomaar!
Ik mocht in die week geen enkele pijnstiller, niets voor de maag, niets helemaal niets! Gedaan met medicatie! Gewoon afkicken. Het was ook nodig! Ik durf niet zeggen hoeveel pijnstilling ik nam per week!
En weer begonnen we met een zoektocht naar de juiste medicijnencocktail.
Gelukkig vonden we snel iets. En ik was een tijdje zoet. Af en toe een beetje bijstellen maar het was goed te doen. Ook de gynaecoloog werkte goed mee want hormonaal kan er heel wat meespelen op gebied van migraine. Gelukkig wordt daar heel wat vermeden.
Maar in november 2011, na verschillende verwittigingen, niet alleen van artsen en psychologe, maar ook lichamelijk, zei mijn lijf alweer dat het genoeg was.
Met uitputting en oncontroleerbare pijn werd ik opgenomen voor alweer een weekje onder de pijnstilling. Maar deze keer was de pijn anders, het was atypische aangezichtspijn.
Dus besloten ze me iets anders toe te dienen.
Een week later ging ik naar huis. En ik werd ziek, en nog zieker, en zwakker... Er klopte iets niet... En de pijn werd alweer heel erg. De neuroloog riep me naar het ziekenhuis en blijkbaar waren mijn witte bloedcellen herleid tot quasi niets meer.
Ik was allergisch aan het nieuwe medicijn en het infuus dat ik had gekregen. Heel mijn immuunsysteel was afgebroken.
Dus alweer in het ziekenhuis tot zolang mijn bloedwaarden niet in orde waren. Dat werd een lange week, elke dag afwachten. Vandaag naar huis? Neen toch niet...
We startten dan maar met nieuwe medicatie en die sloeg wel aan. Gelukkig!
Maar ... ik voelde me beter, dus deed weer veel te veel!
En in maart 2012 voelde ik plots van alles in mijn hoofd. Een soort van geknetter. Elektriciteit.
Ik vertrouwde het voor geen haar!
Ik belde mijn man en zei dat hij snel naar huis moest komen en ging maar vast liggen. Zo kon ik toch niet vallen :)
Mijn man belde de neuroloog en ik mocht meteen komen. En inderdaad. Ook op beelden in mijn hoofd zagen ze knetters (knettergek hahaha).
Ik had ontladingen, epileptische ontladingen.
Ik ben heel nuchter, zeker over mijn eigen gezondheid, maar voor het eerst was ik heel erg geschrokken. Wij hebben epilepsie in de familie. En epilepsie en migraine zijn familie van mekaar. Het heeft allemaal te maken met verbindingen in de hersenen. En bij de ene geeft dat hoofdpijn en bij de andere geeft dat aanvallen.
Maar van zeer zware migraine, en vaak, krijg je schade, en krijg je dus dit.
Het was te verwachten, maar ja...
Ik was heel bang! Ik dierf niet meer buiten komen, liet alles aan huis brengen, mocht even niet meer alleen thuis blijven, mocht niet meer met de auto rijden, was zo beperkt in doen en laten!
Dat heeft me echt enorm doen schrikken!
De medicatie werd alweer opgedreven en we bekeken het dag per dag.
Ik heb geleerd dat ik echt moet loslaten! Zoveel mogelijk!
Mijn hoofd zit zo al vol genoeg!
En ik kan dat niet alleen, neen, ik heb een hele goeie psychologe, die mij telkens weer met mijn neus op te feiten drukt, maar waarbij ik ook heel erg kan lachen. We kennen mekaar al heel lang. Ik ben de enige die haar mag bellen als het even te hoog zit, of die koffie drinkt in haar kantoor. We hebben een andere band dan echt patiënt-therapeut.
En mijn neuroloog is ook eentje uit de 1000!
Gelukkig maar!
Ik ben nu menselijk met mijn medicatie, maar ik neem geregeld nog pijnstilling. En hij weet dat, en hij begrijpt dat. Met een gezin als het mijne kan je niet zomaar met een knallende kop rondlopen en je huishouden doen en vrolijk blijven. Maar ik kan "overleven" met migraine. En ik weet wanneer het te veel is. En wanneer ik aan de noodrem moet trekken.
En ik ga braafjes om de 6 maanden langs om gedag te zeggen, en te vertellen hoe het gaat. Liever een keer te veel, dan een keer te weinig en alweer in het ziekenhuis...