Maar ik krijg toch vaak de vraag wat er met me aan de hand is. Dus daarom... ga ik even de persoonlijke toer op.
Ik ga het in stukjes vertellen anders wordt het heel veel in 1 keer en het is al veel voor mezelf om het zo "uit de doeken te doen". Confronterend best... En ik veronderstel dat ik volledig ben, want ik ben stukken echt "kwijt". Ik lach wel vaak dat ik een beetje "seniel" ben maar het is ook wel zo, deels door de medicatie, deels gewoon... weg! Lange termijngeheugen gaat wel, maar korte termijgeheugen iets minder. ;)
Ik doe mijn best om er min of meer netjes en deftig uit te zien, maar dat speelt dikwijls in mijn nadeel. Ik zie er helemaal niet ziek uit, maar ik voel me wel zo. Ook al spreek ik dat niet altijd zo uit (meestal zelfs niet). Ik word rechtgehouden door medicatie. Veel medicatie.
En neen, ik kan niet zonder!
En ja, ik heb alles al geprobeerd, van acupunctuur, tot reiki, tot weet-ik-veel wat er allemaal bestaat.
Ik voel mij nu het beste met wat ik nu doe... Het gaat om Quality of Life, en dat ik daardoor dan 30 kg ben bijgekomen, en 2x per week naar de fysio moet, en de osteopaat af en toe mijn heupen en rug moet corrigeren enzo, dat neem ik er maar bij. Zoals het nu gaat is het menselijk en leefbaar. En dat is het belangrijkste.
Ik zal beginnen met datgene dat ik al het langste heb. Migraine. Niet zomaar wat hoofdpijn. Nee, echt migraine. Ik belandde voor het eerst met oncontroleerbare migraine in het ziekenhuis toen ik een jaar of 15 was vermoed ik (het zit in de familie, dus niet echt verwonderlijk). Toen bleef ik een week in het ziekenhuis aan een xylocaïne-infuus, waar je in een soort van roes (lichte narcose) wordt gehouden. Xylocaïne/lidocaïne blokkeert de natriumkanalen van de zenuwbanen. Daardoor wordt de pijn verlicht, en kunnen de zenuwbanen zich herstellen.
Na een rondreis in de USA in 2000 dacht ik, heb ik dat nog eens heel erg gehad, met weer een ziekenhuisopname tot gevolg. We vermoedden toen dat het vermoeidheid, airco, het lange vliegen de oorzaak waren. Nadien bleef alles tamelijk goed onder controle met bètablokkers en noodmedicatie die de toenmalige huisarts die 2 huizen verder woonde snel kwam plaatsen als het nodig was, want dat dierf ik zelf niet.
Zwanger zijn kan ofwel nefast zijn voor migraine ofwel niet. En ik was bij de gelukkigen. Dolgelukkig! Echt niets van hoofdpijn had ik! Lang leve HCG!
En ik ben lang zwanger geweest eigenlijk.
Broer is geboren in 2003, dus van pakweg herfst 2002, tot november 2006 was ik zwanger. Vlinderzus zit er nog tussen en ik was nog eens 12 weken zwanger met een miskraam tot gevolg in november 2005.
Een half jaartje de geboorte van Meisje, de dag voor de verkiezingen begin juni 2007, voelde ik me niet zo best. Ik had al heel lang weer keelpijn, was weer zo moe...
Ik stond voor de deur van de huisarts maar blijkbaar was die met vakantie. Er hing een briefje.
Ik liep naar de auto en ik voelde iets in mijn hoofd. Een soort van "knak", er knapte iets, en ik kreeg de vreselijkste hoofdpijn die ik ooit al had. Alles werd vlekkerig en ik werd ongelofelijk misselijk.
In paniek dacht ik "ik moet naar huis, NU!" Onderweg belde ik naar mijn man en zei "hier klopt iets niet, zet de voordeur open, ik kan niet meer parkeren, ik moet blijven praten..." Ik zag de dingen niet meer hoe ze moesten zijn, ... Op zich onverantwoord, een paar keren dacht ik te stoppen aan de kant maar ik dacht "ik moet thuis zien te geraken" in een soort van paniekreactie.
Toen ik thuis kwam ging ik liggen en mijn man belde de vroegere huisarts. Die vond het niet zo goed klinken en raadde aan de huisarts van wacht te laten komen (de vroegere huisarts woont te ver om langs te komen). De dame die langskwam zei "mevrouw, ik denk dat u een hersenbloeding heeft, u moet zo snel mogelijk naar het ziekenhuis".
Gelukkig was mijn mama al onderweg, want mijn man was een beetje ongerust, en we hadden immers een baby en een kleuter in huis.
De dokteres belde het ziekenhuis dat we er aan kwamen, want wachten op de ziekenwagen zou toch te lang duren.
Dus we gingen, mijn mama en ik, want mijn man is geen fan van ziekenhuizen.
Meteen aan de infusen en wat nog, onder de scan, niet goed te zien, naar het Universitaire Ziekenhuis, angiografie (kijken ze langs je liesslagader tot in je hoofd), maar het was weg...
Niets meer te zien! Gelukkig maar!
Waarschijnlijk een klontertje of iets dergelijks, maar goed, ik kon weer beschikken!
Maar de hoofdpijn bleef... en geen beetje. En de Paracetamol ging goed binnen. Heel goed!
Maar van chronisch gebruik van pijnstillers krijg je ook hoofdpijn.
Gelukkig had ik een goede neuroloog waar ik terecht kon in juli. We zochten medicatie, stelden ze op punt, een proces van lange adem, dat niet hielp.
Ik was elke dag ziek, ziek van de migraine, stond vaak onderweg van of naar het werk op de pechstrook over te geven. Mijn gewicht ging pijlsnel naar beneden. Gelukkig had ik hele lieve collega's die me op de been hielden. Zij wilden liever dat ik thuis zou uitzieken, maar wat zou ik thuis zitten doen? Zielig wezen?
Ik moest het rustiger aan doen van de neuroloog maar daar had ik geen tijd voor.
Te druk!! Met de kids, het werk, de bij-job, mantelzorgen, neenee geen tijd om ziek te zijn!
Misschien moest ik toch nog maar eens een weekje die kuur volgen zoals vroeger? Vond de neuroloog. Geen tijd!! Een week werkverlet! Geen sprake van!
Maar mijn bed zou klaar staan, zei hij, de dag dat ik zeg "genoeg" dan mocht ik komen, eender welke dag, hoe laat ook, ik mocht komen...
Uiteindelijk, 26 oktober, op een zondagochtend, de dag na mijn broer zijn verjaardag, heb ik tegen mijn man gezegd "ik ben op... breng mij alstublieft naar het ziekenhuis!"
En jawel... mijn bedje stond klaar!
Maar wat denk je... 5 maanden pijn, dat los je niet op met 1 weekje herstellen. Die verbindingen zijn stukgemaakt, die pijn heeft heel wat schade veroorzaakt in je hoofd, dat herstelt zich niet zomaar!
Ik mocht in die week geen enkele pijnstiller, niets voor de maag, niets helemaal niets! Gedaan met medicatie! Gewoon afkicken. Het was ook nodig! Ik durf niet zeggen hoeveel pijnstilling ik nam per week!
En weer begonnen we met een zoektocht naar de juiste medicijnencocktail.
Gelukkig vonden we snel iets. En ik was een tijdje zoet. Af en toe een beetje bijstellen maar het was goed te doen. Ook de gynaecoloog werkte goed mee want hormonaal kan er heel wat meespelen op gebied van migraine. Gelukkig wordt daar heel wat vermeden.
Maar in november 2011, na verschillende verwittigingen, niet alleen van artsen en psychologe, maar ook lichamelijk, zei mijn lijf alweer dat het genoeg was.
Met uitputting en oncontroleerbare pijn werd ik opgenomen voor alweer een weekje onder de pijnstilling. Maar deze keer was de pijn anders, het was atypische aangezichtspijn.
Dus besloten ze me iets anders toe te dienen.
Een week later ging ik naar huis. En ik werd ziek, en nog zieker, en zwakker... Er klopte iets niet... En de pijn werd alweer heel erg. De neuroloog riep me naar het ziekenhuis en blijkbaar waren mijn witte bloedcellen herleid tot quasi niets meer.
Ik was allergisch aan het nieuwe medicijn en het infuus dat ik had gekregen. Heel mijn immuunsysteel was afgebroken.
Dus alweer in het ziekenhuis tot zolang mijn bloedwaarden niet in orde waren. Dat werd een lange week, elke dag afwachten. Vandaag naar huis? Neen toch niet...
We startten dan maar met nieuwe medicatie en die sloeg wel aan. Gelukkig!
Maar ... ik voelde me beter, dus deed weer veel te veel!
En in maart 2012 voelde ik plots van alles in mijn hoofd. Een soort van geknetter. Elektriciteit.
Ik vertrouwde het voor geen haar!
Ik belde mijn man en zei dat hij snel naar huis moest komen en ging maar vast liggen. Zo kon ik toch niet vallen :)
Mijn man belde de neuroloog en ik mocht meteen komen. En inderdaad. Ook op beelden in mijn hoofd zagen ze knetters (knettergek hahaha).
Ik had ontladingen, epileptische ontladingen.
Ik ben heel nuchter, zeker over mijn eigen gezondheid, maar voor het eerst was ik heel erg geschrokken. Wij hebben epilepsie in de familie. En epilepsie en migraine zijn familie van mekaar. Het heeft allemaal te maken met verbindingen in de hersenen. En bij de ene geeft dat hoofdpijn en bij de andere geeft dat aanvallen.
Maar van zeer zware migraine, en vaak, krijg je schade, en krijg je dus dit.
Het was te verwachten, maar ja...
Ik was heel bang! Ik dierf niet meer buiten komen, liet alles aan huis brengen, mocht even niet meer alleen thuis blijven, mocht niet meer met de auto rijden, was zo beperkt in doen en laten!
Dat heeft me echt enorm doen schrikken!
De medicatie werd alweer opgedreven en we bekeken het dag per dag.
Ik heb geleerd dat ik echt moet loslaten! Zoveel mogelijk!
Mijn hoofd zit zo al vol genoeg!
En ik kan dat niet alleen, neen, ik heb een hele goeie psychologe, die mij telkens weer met mijn neus op te feiten drukt, maar waarbij ik ook heel erg kan lachen. We kennen mekaar al heel lang. Ik ben de enige die haar mag bellen als het even te hoog zit, of die koffie drinkt in haar kantoor. We hebben een andere band dan echt patiënt-therapeut.
En mijn neuroloog is ook eentje uit de 1000!
Gelukkig maar!
Ik ben nu menselijk met mijn medicatie, maar ik neem geregeld nog pijnstilling. En hij weet dat, en hij begrijpt dat. Met een gezin als het mijne kan je niet zomaar met een knallende kop rondlopen en je huishouden doen en vrolijk blijven. Maar ik kan "overleven" met migraine. En ik weet wanneer het te veel is. En wanneer ik aan de noodrem moet trekken.
En ik ga braafjes om de 6 maanden langs om gedag te zeggen, en te vertellen hoe het gaat. Liever een keer te veel, dan een keer te weinig en alweer in het ziekenhuis...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten
Opmerking: Alleen leden van deze blog kunnen een reactie posten.