Mama is ziek (deel 2)

Op Deel 1 kreeg ik hele wat reacties en steun, waar ik iedereen heel erg voor wil danken!
Social Care bestaat echt!

Maar dit is voor mij het moeilijkste deel.  En het is een lange...

Omdat dit mijn leven echt tekent.  Hierdoor ben ik echt niet meer dezelfde geworden, en enorm achteruit gegaan.  Ik voel me net een oud vrouwtje in mijn relatief jonge lichaam.

En het erge eraan is, dat het door artsen en specialisten vaak aanzien wordt als een ziekte die tussen je oren zit, alsof je een beetje van lotje getikt bent, en dus vinden ze je niet ziek. 
De mutualiteit vindt dat je perfect in staat bent om te gaan werken, wat op zich misschien wel kan als je maar 1 aspect van de ziekte hebt, zonder bijkomende andere zaken, en dus vervalt je inkomensvervangende uitkering na een korte tijd.  Je moet weer gaan werken, je hervalt, je wordt niet ziek verklaard en dan krijg je geen uitkering meer en dan begint het getouwtrek...
Maar al dat gedoe bespaar ik jullie...

Ik vond zelf ook dat deze ziekte een "overschotjesziekte" was, restjes, als ze niet vonden wat je had dan kreeg je dat etiket.  Lekker makkelijk, een modeziekte...
Niets was minder waar!

Door de vele maanden helse pijn door de migraine was ik danig verzwakt.  Mijn immuunsysteem werkte helemaal niet meer hoe het moest en ik werd regelmatig ziek.  Maar ik liet mijn hoofd niet hangen.  Ik kom uit een werkersfamilie dus je blijft werken tot je er bij neervalt.

In januari 2008 was ik echt nog steeds zwak, ik kon geen stap meer verzetten en ging toch maar even langs de huisarts.  Die besloot bloed te nemen om te kijken wat de oorzaak was.
De dag nadien kreeg ik telefoon.  Ik moest thuis blijven zo lang hij niet wist wat er gaande was maar er was duidelijk iets niet in orde met mijn bloed.
Ik schrok wel een beetje en dacht aan allerlei eigenaardige enge dingen.  "Bloed niet in orde" dat klinkt toch eng...  Een beetje later belde hij terug.  Mijn bloedwaarden waren schijnbaar helemaal overhoop gereden, van het ene teveel, van het andere te weinig, misschien had ik wel klierkoorts en blijkbaar was ik CMV immuun. 

Of dat ooit getest was geweest?  Neen... had ik deze klachten ooit nog eens gehad?  Ja... toen de vorige huisarts dacht dat ik een postnatale depressie had en toen ik zwanger werd van Vlinderzus... Oké, we moesten niet verder zoeken, ik werd zwanger toen ik met CMV besmet was.  Niet dat dàt de oorzaak was, maar het zal er geen deugd aan gedaan hebben, bevestigde de gyn later.

Ik ging in platte rust en een week later opnieuw een bloedafname.  Daar kwamen nog foutjes van de vorige huisarts aan het licht, ik had hepatitis A gehad blijkbaar (nooit geweten).
Bloeduitslagen waren alles behalve normaal, leukocyten, lymfocyten allemaal verkeerde waarden, Gamma GT was 65, lever duwde tegen ribben aan (alhoewel je je lever niet kan voelen, enkel het vlies rond je lever heeft zenuwen) ...
Ik werd ook lichamelijk heel ziek, pijn, overgeven, diarree... viel zienderogen kilo's af.
Ik moest dringend naar inwendige geneeskunde in het ziekenhuis.  Allerlei onderzoeken werden gedaan, langs boven, langs onderen, langs links en langs rechts, biopsietje langs hier en langs daar om alles uit te sluiten: ziekte van Crohn, coeliakie, maagzweren, schildklierproblemen, obstructie van de gal, chronische hepatitis, ... weken draaiden ze me binnenstebuiten.

De specialist vond niets, en sprak voor het eerst Chronisch Vermoeidheidssyndroom uit.  Ik was niet akkoord!  Ik was boos op hem.  Ik verweet hem een gemakkelijke oplossing te zoeken omdat hij niet vond wat hij zocht.
Hij zei dat hij als laatste poging nog eens een volledige scan zou nemen van mij met contrastvloeistof, om zeker te zijn dat de lymfevaten niet met iets zouden aangetast zijn. 
Zo gezegd, zo gedaan...
Die avond kreeg ik telefoon van de huisarts.
Er was iets gevonden op de scan!  Vlekken op mijn longen... maar het hoefde daarom niet kwaadaardig te zijn.  Wablieft!!
Paniek!! Wat met mijn zoon??
Je moet zo snel mogelijk naar pneumatologie...
Een week (!!) later kon ik er terecht... Gelukkig viel het allemaal nog mee, ik had blijkbaar al die tijd een zware longontsteking.  Anderhalve maand liep ik er al mee rond, en het ergste leed was geleden.  Ik moest nog maar even thuis blijven want mijn longcapaciteit was minder dan 50%  en dus moest ik flink aansterken.  Een half jaar later ging het beter, longcapaciteit was sterk vooruit gegaan, maar de puffers moest ik behouden.

Een jaar na de longontsteking bleef de pijn, de migraine, de spierpijnen, de vermoeidheid, kortom, het grieperige gevoel overheersen.  Ik dacht dat het enkel kwam door Meisje die elke nacht een feestje bouwde en dat ik niet kon recupereren maar bloedafnames bewezen het tegendeel.
Alweer was alles mis.  Een nieuwe opstoot van klierkoorts was te zien in mijn bloed (dat was nieuw, ik dacht dat je dat maar 1 keer kon doormaken), ontstekingswaarden veel te hoog, verhouding witte en rode bloedcellen niet in orde...

Pneumoloog en Neuroloog begrepen het niet, en vreesden dat de specialist inwendige geneeskunde wel eens gelijk kon hebben over CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom).
Ik was er niet mee akkoord, maar na een test (weekje vakantie, symptomen opschrijven voor en na, ook mijn echtgenoot want ik was inmiddels de helft van de symptomen gewend) en een uitgebreid gesprek met de huisarts besloten we toch naar het Universitair Ziekenhuis te gaan.

Ook daar weer uitgebreide screening van meer dan een half jaar. 
En toen viel inderdaad het verdict.  Gehuild, gebruld en geschreeuwd heb ik.  Ik moest immers meteen 6 maanden thuis blijven.  Ik heb geprobeerd te onderhandelen om halftijds te gaan werken, of misschien een kwartje, ofzo?  Maar neen hoor!  Ik moest en ik zou thuis blijven!!

Een jaar vol therapie, over hoe je gezin belangrijker is dat werken, en dat je aan jezelf moet leren denken... brainwashen ;) de beginselen van psychologie, héél erg interessant!!
En na een jaar voel je dat je beter wordt, heel stilletjesaan voel je kleine verschilletjes.

En dan... trap je in de val en ga je terug aan het werk!  Niet je oude vertrouwde werk, want daarvan denk je dat dat de boosdoener is geweest die je zo ziek heeft gemaakt.  En dat was helemaal niet waar, want dat heb je deels aan jezelf te danken, en deels ook aan je lichaam. 

Sommige mensen hebben wél de draagkracht en anderen niet.
Heb je al heel wat op je kerfstok, lichamelijk en geestelijk, dan is je draagkracht pakken kleiner dan mensen die perfect fit en gezond zijn met een blanco geestelijke achtergrond bij wijze van spreken.
He heeft niets te maken met psychiatrische aandoeningen, ik heb mezelf door een psychiater laten "keuren" want ik begon ook aan mezelf te twijfelen, maar ik ben perfect normaal.  Beetje zotjes volgens de kinderen, maar verder meer dan oké.
Ik ben gewoon volledig veel te ver gegaan...

En dan nog een keer... En je denkt "ik weet het nu wel" maar neen... je trapt er toch weer in en wéér laat je van je goedheid profiteren.

En toen kwam ook de diagnose fibromyalgie er bij en spasmofilie.  Dat is pijn aan de aanhechting van de spieren op verschillende plaatsen en aan je gewrichten.  Vooral schouders, nek, heupen, nek, knieën.  Je bent bijna continue stijf en stram en voelt alsof je spieren ontstoken zijn. 
Daarom moet je ook vaak naar de fysiotherapeut, maar die werkt vaak te ruw waardoor dat dan weer pijn doet.  Bewegen is heel goed, maar ook weer niet alle bewegingen.

En dan begint de aftakeling... Dan krijg je er allerlei extra's bij: peesontstekingen op plaatsen waar je je gewrichten of spieren overbelast omdat je ergens anders iets minder wil belasten owv pijn, reuma, slijmbeursontstekingen,...

En daar zit je dan... magnesiuminfusen, 3 x fysio per week, 2 x per jaar neuroloog, 3 à 4x per jaar reumatoloog, maandelijks minstens huisarts, maandelijks psychologe (ja ik moet écht bij iemand kunnen uitrazen) om nogmaar te zwijgen van de extra specialisten af en toe...
En dan nog beweren mensen dat je niet ziek bent ;)

Ruilen?