Pagina's

donderdag 27 september 2012

Het Meisjes-verhaal

Ik schreef ooit eens een artikel over "Mevrouwtje Theelepel" op een website.
Bij deze ... kennen jullie meteen haar verhaal

Ken je dat gevoel? Dat je denkt "hier klopt iets niet" maar dat je niet weet wat. En dat je jezelf toch wil beschermen voor nieuws dat je misschien niet wil horen alhoewel je voor jezelf denkt "ik kan het wel aan, ik ben het gewend, ik ben er van kleinsaf mee opgegroeid".

Een speciale dochter, hoe het begon...



Al van kleinsaf viel het mij op dat er met mijn jongste een speciale aanpak nodig was.
Ze sliep niet zoals het moest. Ik moest 10-15 keren per nacht opstaan omdat ze droomde, gilde, haar bed verbouwde, maar zonder dat ze er van wakker werd (als ik snel genoeg ingreep).

Maar de toenmalige kinderarts vond dat niet abnormaal. Zo lang ze graag ging slapen en ze snel insliep was er niets aan de hand. Nu ja, dat deed ze wel, ze was immers doodmoe van haar nachtelijke escapades.

Na 3,5 jaar zat ik er helemaal door. Mijn man werkte in het buitenland en de nachten begonnen zich te wreken. Ik had immers CVS en kon mijn nachtrust best gebruiken.
Het ziekenhuis waar ik in behandeling was stuurde mij met mijn dochter naar de slaapkliniek. Daar bleek dat ze (rara) een slaapstoornis had. 

Parasomnie, ofwel letterlijk "verkeerde slaap". Je gaat slaapwandelen, hebt nachtelijke angsten, reageert aggressief, bloeddruk gaat op of af, bent helemaal onbereikbaar...

Omdat ze ook niet zeker waren of er neurologisch iets mis was, werd dochterlief ook nog aan allerlei andere tests onderworpen. Nu ja, we konden maar beter zeker zijn vond ik; en de tests kende ik allemaal van vroeger bij mijn kleine broertje.
Gelukkig was er neurologisch niets aan de hand.

De neurologen schreven haar slaapmedicatie voor, en we gingen naar huis.

Héérlijk zo rustig! Of toch niet?



De slaapmedicatie deed wonderen! Ze werd nog eens verhoogd, maar het was dag en nacht verschil. Mijn biologische wekker had meer tijd nodig om aan te passen :)

Tijdens een controlegesprek aanhoorden de neurologen mijn verhaal over haar gedrag. Ik had een uitgebreid verslag gemaakt om hen te laten lezen over wanneer en hoe het begon en wat juist de pijnpunten waren.
Mijn zoektocht naar antwoorden ging al terug van de tijd toen ze nog bij de onthaalmoeder zat. We volgden toen opvoedingscursussen Triple P (mét onthaalmoeder, zonder), ik ging naar de opvoedingswinkel voor advies, ging naar een psychotherapeutenpraktijk voor kinderen, en allemaal stuurden ze mij door naar het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen omdat ze vonden dat er een groter onderliggend probleem was.


Ook de neurologen bevestigden dat het slaapprobleem wel eens te maken kon hebben met een ontwikkelingsstoornis.
Dus we schreven ons in op de wachtlijst (van gemiddeld een jaar) bij het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen.

Eureka!

Na (inderdaad) een jaar, mochten we op gesprek bij het C.O.S. Ze kwam in aanmerking voor de testings, en toen ging alles zéér snel!
Na 3 maanden kwam het verdict... En ik wist het... van in het begin... maar stil vanbinnen hoop je dat het toch niet waar is...
Mevrouw, uw dochtertje is autistisch. Ze heeft een emotieregularisatiestoornis.
Dwz dat ze dus haar emoties niet de baas kan, maar ook niet iemands anders emoties begrijpt. Als bv zij blij is, veronderstelt ze dat iedereen dat is. Ze begrijpt ook geen "alsof" spelletjes. Ze heeft helemaal geen imiginaire wereld, niks fantasie, geen grapjes (begrijpt ze niks van); en is overgevoelig voor alles. Ze heeft een hoog IQ, de taalkennis van iemand van meer dan 5 maar de taalvaardigheid van iemand minder dan 4. En dat is ook enorm frustrerend, ze krijgt het dus niet uitgelegd. Je moet dus aanvoelen wat ze wil zeggen.

Nu anderzijds was ik wel "opgelucht" (is nu niet echt het juiste woord) met de diagnose. Dit wou immers zeggen dat de opvoeding van mijn 2 kinderen toch niet verschillend was geweest. Daar waar ik met mijn zoon overal kan komen zonder het schaamrood op de wangen te krijgen, kan dat met mijn dochter niet. En neen, zij krijgt niet alles wat ze wil, al lijkt dat zo. Je moet haar gewoon met fluwelen handschoentjes aanpakken en aanvoelen wat ze wil en hoe ze iets wil. En dat maakt het heel erg moeilijk. Ze is dus niet "zomaar" koppig.

Ik wil maar zeggen: soms voel je als moeder je kind gewoon aan en weet je "hier klopt iets niet". Ik heb tegen de kinderarts vroeger zo vaak gezegd: dat is hier toch niet juist, maar werd telkens afgewimpeld. Gelukkig heb ik nu een hele goeie (andere), die wél luistert, en die zelf ook versteld staat van wat er allemaal is gebeurd en waarom dat zo lang heeft moeten duren.

Dus mama's: volg je gevoel ;)

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Opmerking: Alleen leden van deze blog kunnen een reactie posten.