Vandaag wordt weer een dag vol koffie...
Vanochtend of was het vannacht om 4u riep ze weer "Mamaaaaaa". Het duurt altijd even voor ik besef dat er echt geroepen wordt. Ik neem nogal zware medicatie, en ook voor het slapengaan (geen slaapmiddel hoor, anders ben ik helemààl van de wereld) waardoor heel wat nachtelijk lawaai al niet meer doorkomt.
Ik waggel naar boven.
Ze heeft een "boze droom en ze voelt nagels in haar zij". Ik vraag haar of het niet haar lievelingsknuffel was die beet, of haar orkaatje, of misschien de andere knuffel, of het engeltje. Ze heeft er een paar bij zich liggen dus we zijn wel even bezig. Maar neen, het was niemand van die opgesomde vriendjes. Ik vertel haar dat het midden in de nacht is en dat het inderdaad een boze droom is die nu voorbij is en dat ze gerust terug kan gaan slapen.
Uiteindelijk belandt ze huilend in mijn bed om 6u na veel over-en-weer-geloop.
Meisje heeft parasomnie, een slaapstoornis. Ze heeft nachtelijke angsten, echt heel erg. Ze maakte ons 10-15 keren op een nacht wakker met haar gebrul en geroep. Als we niet snel genoeg waren maakte ze zichzelf ook wakker. We moesten haar dan sussen door gewoon iets te fluisteren of over haar hoofdje te aaien.
Ze ging ook elke nacht op pad in haar bed. Ze kon er gelukkig niet uit. Heel haar bedje was omgeven door zachte randen want ze bonkte overal tegenaan. Een slaapzak, inbakeren, niets hielp. Ze ging gewoon op pad. Eigenlijk slaapwandelde ze al van voor ze kon lopen, maar dan in bed. Ze sliep in een spijlenbedje tot anderhalf jaar geleden, en toen werd ze echt te groot voor het bed. Een bevriend meubelontwerper heeft voor haar een soort van Box Spring gemaakt, helemaal in wit leder (lekker girlie) maar met een hoge rand aan het hoofdeinde die ver genoeg komt, en heel de zijkant ook hoog omgeven door een zachte lederen rand. Ze slaapt nog steeds met een hekje, dekens goed vastgemaakt, en mijn borstvoedingskussen (zo een lange worst) vanachter aan haar voeten. Naast haar hoofd liggen nog eens 3 sierkussentjes. En het gebeurt soms nog dat ze op één of andere manier het bed uit sukkelt.
We weten nog maar een goed jaartje wat er echt scheelt met haar. Onze voormalige kinderarts vond niet dat er iets mis was met haar slaappatroon. Zo lang ze graag naar bed ging en goed in slaap viel was er geen probleem. En ik vond dat die man zo lang gestudeerd had dus die zou dat wel weten.
Maar meer dan 4 jaar niet slapen dat wreekt zich!
Tot de mensen van het centrum voor Chronische Vermoeidheid mij aanspraken en zeiden dat dat slaappatroon van mijn dochter helemaal niet normaal was. We zouden toch beter eens een slaaptest laten doen. Ik had geluk, mocht meteen op gesprek bij het hoofd van de afdeling en die Professor trok meteen grote ogen. Ze vroeg zich af wie ons zo lang aan het lijntje had gehouden.
Meisje mocht meteen 2 nachten gaan slapen. 2 nachten omdat ze de eerste nacht altijd slapen als een roosje (daarom dus dat ze op logement ook nooit iets uitspoken), en pas de tweede nacht beginnen kuren verkopen.
Het was inderdaad overduidelijk. Op sommige momenten sliep ze zelfs zo vast, dat ze sliep alsof ze nog een hele kleine baby was, en dat mocht op die leeftijd niet meer. Even werd er nog gevreesd voor hersenschade, maar na nog een nachtje ziekenhuis met een 24u-EEG waarbij haar hoofdje goed in de gaten werd gehouden werd daar gelukkig niets verontrustends teruggevonden.
De neurologen vonden het beter dat ze iets zou nemen waardoor ze vaster zou slapen. Slaapmedicatie voor kinderen. Ik neem zelf heel veel en zware medicatie, en ik was er niet voor te vinden. Maar ze merkten ook wel dat ze uitgeput was. Ze kon 's nachts niet recupereren.
Door de medicatie zou ze 's nachts rustiger zijn, vaster slapen en 's ochtends frisser zijn.
We gingen starten met een lage dosis en dan herbekijken.
We hebben 1 keer de dosis moeten verhogen en toen ging het goed. Ze is 's ochtends wel vroeg wakker maar ze is uitgeslapen. Dat wisten we op voorhand. Soms vloek ik er wel eens op, ik zou ook graag eens uitslapen maar het is kiezen of delen. Ofwel worden we 10 keren wakker ofwel 1 keertje en dan vroeg. Dan zijn je dagen langer, en ik heb het voordeel thuisblijfmama te (moeten) zijn dus ik kan overdag een dutje doen om bij te slapen.
We hebben ook al verschillende keren geprobeerd de medicatie af te bouwen maar zonder succes; Ze herviel elke keer in haar oude "gewoonten". Dus we houden het voorlopig zo. Ze ondervindt er zelf niets van, en we worden heel goed opgevolgd door neurologen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten
Opmerking: Alleen leden van deze blog kunnen een reactie posten.